Как неравнодушные люди помогают детям бороться с диабетом
Что делать, если ребенку поставили диагноз диабет первого типа? Кто-то скажет, что здесь впору отчаяться, ведь заболевание очень серьезное, неизлечимое, и человек теперь зависит от инсулина. Однако есть люди, которые считают: жизнь на этом не заканчивается. Организация «Сладкие дети Кострома» помогает детям, больным диабетом, и их родителям адаптироваться и продолжать жить нормально. В честь пятилетнего юбилея объединения его руководитель Марина Прудникова рассказала корреспонденту «СП» о том, как они развивались все эти годы.
Людям с одинаковыми проблемами всегда есть о чем поговорить
– Марина Александровна, почему вы решили помогать детям с диабетом?
– Еще в 2015 году моему сыну поставили диагноз сахарный диабет первого типа. В те годы мы очень нуждались в информационной помощи, в социальной и психологической поддержке, а обратиться с этими проблемами было не к кому.
Кроме того, были сложности с обеспечением необходимыми медикаментами. К примеру, мы получали одну упаковку тест-полосок раз в три месяца, когда ребенку таких упаковок нужно было четыре-шесть на месяц. Не выдавали иголки для шприцов, не хватало тест-полосок для глюкометров – их недостаток приходилось докупать самостоятельно. В то же время оказалось, что таких людей, как мы, множество. Родители детей с диабетом тогда справлялись с проблемами самостоятельно или же знакомились случайно – в федеральных клиниках, санаториях и после этого уже старались поддерживать связь.
В общем, нам с мужем пришла в голову идея объединить таких родителей и детей в единое сообщество. Впервые «Сладкие дети» собрались в декабре 2017 года. Чуть позже, 30 января 2018 года, мы зарегистрировались официально.
– Чем конкретно занимается организация?
– Начиная с 2018 года мы с единомышленниками собираем конференции, где с самыми разными лекциями о диабете выступают врачи-эндокринологи. Осенью того же года мы впервые выиграли президентский грант с проектом «Жизнь с диабетом без границ». Средства потратили на организацию встреч с психологом, семинары, семейные клубы выходного дня. Кроме того, заручились поддержкой производителей инсулиновых помп и глюкометров – они безвозмездно помогают нам с оборудованием. В 2019 году проехали по крупным городам области – побывали в Шарье, Галиче, Буе и Вохме. Мы собирали там родителей, проводили лекции, давали советы и оказывали другую помощь.
– То есть это организация больше для родителей? Дети как-то участвуют в ее жизни?
– Конечно. Для детей мы, например, с 2022 года. благодаря поддержке Фонда президентских грантов организовали «Школу питания», в рамках которой раз в месяц проводятся кулинарные мастер-классы. Ребята при помощи наставников готовят еду и тем временем играют, общаются.
Мы очень любим отмечать 1 июня. В этот день выезжаем на природу, но с одним условием: едут не только мамы и дети, а еще и папы, братья и сестры и так далее. В итоге получается большая, дружная компания из множества семей. Волей-неволей приходится знакомиться. Это интересный опыт, так как людям с одинаковыми проблемами всегда есть о чем поговорить. Многие дети сдружились, они общаются и вне нашей организации.
Каждая мама для своего ребенка – академик-эндокринолог
– Чем жизнь ребенка, болеющего диабетом, отличается от жизни здоровых детей?
– Мы всегда стараемся ребятам объяснить, что они такие же, как все, и ничем от других не отличаются. Они должны чувствовать себя полноправными членами общества. Дети-диабетики, так же как и все остальные, ходят в школы, играют, общаются с другими детьми. Вырастают в абсолютно нормальных взрослых.
Но все же есть нюансы. Сахарный диабет вынуждает человека все время следить за уровнем глюкозы в крови. Куда бы не пошел ребенок, при нем всегда должен быть глюкометр, инсулиновые ручки (инъектор для подкожного введения инсулина. – Прим. авт.) или помпа (более современное, но дорогое средство введения инсулина в организм. – Прим. авт.). Дети также носят с собой сахар или упаковку сока на случай, если понадобится быстро повысить уровень сахара в крови.
Диабетик всегда должен знать свой уровень сахара: порой кровь из пальца берется по 10-15 раз на дню, до и после еды. Чтобы уровень глюкозы не повышался, как раз и необходимо считать углеводы при каждом приеме пищи и колоть инсулин. Полученное число мы переводим в так называемые «хлебные единицы». После этого необходимо высчитать, сколько нужно вколоть инсулина. Здесь учитывается индивидуальная чувствительность к препарату и уровень сахара в данный момент. В общем, получается, что каждая мама для своего ребенка – своего рода академик-эндокринолог.
– Насколько суровая диета у диабетиков?
– Обычно говорят, что диабетики должны бы сидеть на диете, которую в санаториях прозвали «стол номер 9». Это довольно строгий режим питания, предполагающий постоянный подсчет калорий и много запретов углеводной пищи. Однако мы прекрасно понимаем, что жизнь – это не «стол номер 9». Ребенка невозможно все время контролировать, особенно когда он взрослеет и начинает ходить в школу. Система запретов может действовать до определенного возраста, а потом дети все равно срываются – подростковый бунт никто не отменял. Мы стараемся учить наших «сладких» принципам правильного здорового питания как и детей без сахарного диабета.
– Дети ведь не 24/7 остаются под присмотром родителей. Они сами учатся делать себе уколы инсулина?
– Те, кто постарше, – да. Хотя для этого нет строго определенного возраста, все зависит от психологической подготовленности ребенка. Кто-то делает себе уколы в шесть лет, а некоторым сложно и в пятнадцать. Конечно, есть инсулиновые помпы, которые избавляют от необходимости постоянно колоть себе инсулин, но не все дети и родители психологически готовы к ним. Поэтому большая часть детей пока еще на шприц-ручках.
Планируем обустроить свое помещение
– Как развивались «Сладкие дети» в последние несколько лет?
– У нас работала программа «Равный – равному». Более опытные мамы помогают тем, у кого плохая компенсация диабета (поддержка уровня глюкозы в пределах нормы. – Прим. авт.), тем, кто еще плохо считает «хлебные единицы». В прошлом году прошла программа помощи семьям, находящимся в трудной жизненной ситуации. Мы работали в связке с детскими эндокринологами: на приеме отбирали семьи, подходящие нам по всем параметром. После этого наши наставники в течение трех месяцев вели семью. Помимо информационной поддержки помогали материально: выдавали глюкометры, тест-полоски, книги, предоставляли юридическую помощь.
Вот уже второй год на президентский грант мы работаем по программе «Диабетом не болеем, а живем с ним». У нас есть психолог, он проводит индивидуальные консультации, групповые тренинги.
В прошлом году выиграли областной грант – горячая линия юридической помощи. Как показывает практика, это важная помощь для родителей, т.к. юристов, разбирающихся в медицинских юридических тонкостях, практически нет.
– В связи с санкциями есть нехватка каких-то препаратов?
– Пока, слава Богу, нет. Насколько нам известно, несмотря на то, что в начале 2022 года такие опасения были, в конечном итоге ни один производитель необходимых для диабетиков медикаментов не отказался от поставок продукции в Россию. На Западе все это развивается уже достаточно давно, поэтому качество инсулина у них выше. Но, как бы там ни было, очень хорошо, что у нас в стране сейчас тоже производят инсулин.
– Планируйте новые проекты?
– Да, конечно. Сейчас мы хотим обустроить свое место для всех членов нашей организации. Помещение уже нашли – город дает его нам в безвозмездное пользование. Мы хотим создать там обучающие мастерские, проводить кулинарные мастер-классы. Преподавателями станут мамы наших «сладких детей». Кроме того, у нас, наконец, появится свое место для встреч, где будет вся необходимая литература и безопасное, комфортное пространство.
Дмитрий СЕРГЕЕВ
