По официальным данным, в России насчитывается более 79 тысяч детей с расстройствами аутистического спектра. Помимо медицинских организаций помощь им оказывают и НКО. К примеру, Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ), имеет представительства более чем в 70 регионах, в том числе и в Костроме. Мы поговорили со специалистом «Семейных приемных ВОРДИ» регионального отделения Любовью Борисовой о том, где искать помощь родителям особенных детей, как принять диагноз и понять своего ребенка.

Разбивая мифы

Небольшое помещение регионального отделения ВОРДИ обустроено с любовью. Мастерские, места для отдыха и творчества и даже живой уголок – все сделано своими руками или при поддержке друзей и знакомых. Здесь семьи, в которых воспитываются дети с ментальными нарушениями, могут найти поддержку. В семейную приемную пишут много и по разным вопросам — от медицинских до юридических. Как признается Любовь Борисова, ко всем относятся с огромным вниманием.

Любовь Евгеньевна сама знает, как важно вовремя получить поддержку. Ее дочери тоже поставили диагноз аутизм.

«К сожалению, у нас в здравоохранении не существует чек-листа при постановке диагноза. Любой родитель в этот момент находится в состоянии стресса и шока, не знает, куда идти. Вот моему ребенку поставили диагноз. Я спрашиваю: а что мне делать дальше? И мне отвечают: жить дальше… Стоп, а как же реабилитация, занятия, помощь? Это был 2018 год, и единственное, что мне посоветовали, обратиться в фонд «Открыть мир», который специализировался на помощи детям с аутизмом. У них есть программа «Ранняя пташка», в течение трех месяцев проходит обучение, когда родителей, грубо говоря, учат говорить с собственным ребенком с аутизмом», – делится она.

Существует достаточно много благотворительных организаций, готовых прийти на помощь родителям и детям. Уже упомянутый фонд «Открыть мир» – один из них, с которым очень дружат в ВОРДИ.

В момент шока и растерянности главное – не верить шарлатанам, которыми сейчас полон интернет. Увы, такие ситуации очень и очень часты.

«Все зависит от психологии родителей. Начинается отрицание: почему это случилось со мной, с моим ребенком? Начинают обвинять наследственность, занимаются поисками, в каком поколении у кого были ментальные заболевания. И бывает, что, послушав старшее поколение, родители бегут к каким-то бабкам, заговаривать и поить отварами. Но это трата времени, причем с любым диагнозом. Нужно искать специалистов, научно обоснованные методы лечения», – подчеркивает Любовь Борисова.

Кроме того, существуют и различные мифы про аутизм. Один из них – что именно прививки провоцируют заболевание – опровергнут множество раз. Другие же продолжают жить в обществе.

«Миф, с которым я сталкивалась, что в 18 лет моему ребенку поставят диагноз «шизофрения». Действительно, я читала учебники, справочники по педиатрии, и в Советском Союзе считали так, что аутизм может переходить в некую форму шизофрении. Но сейчас федеральный центр направил положения в департаменты здравоохранения, что если ребенок переходит во взрослую группу, диагноз «аутизм» сохраняется», – рассказывает Любовь Евгеньевна.

Меняя отношение, меняемся сами

В вопросе помощи детям с ментальными проблемами крайне важно и отношение общества. Тема принятия таких ребят с каждым годом звучит все громче. И нужно сказать, что есть положительные изменения.

«Трансформировалось мнение общественности. Оно стало более толерантное. К примеру, в дошкольном образовании стали открывать инклюзивные группы, ресурсные классы в школах, дети с расстройством аутистического спектра учатся в техникумах. Общество стало понимать, что таких ребят нужно включать в процесс, нужно их адаптировать. Даже родители нормотипичных детей стали к нам обращаться, без стыда и умысла обидеть: а как нужно разговаривать с ребенком с аутизмом? Что делать, если он поведенчески сложный? Как обратить его внимание? То есть не мы задаем вопросы обществу, а общество – нам. Это сегодня важно», – акцентирует внимание Любовь Борисова.

Такие НКО как ВОРДИ не заменяют медицинскую помощь, но поддерживают семьи по-своему. И порой эта поддержка неоценима.

«У нас в ВОРДИ нет узких специалистов – медиков. Для этого нужна соответствующая лицензия, а мы все же – некоммерческая организация. Сами родители проводят занятия, мастер-классы для ребят. Нам помогают наши друзья. К примеру, в КГУ есть такая программа – обучение служением. В ее рамках студенты приходят к нам, помогают с детьми в качестве тьюторов».

Никто не останется без поддержки

Быть мамой – это призвание, а быть мамой особенного ребенка – вдвойне. Даже имея все знания, все навыки и поддержку, нужно сохранить в себе именно тот самый материнский взгляд, то отношение к своему ребенку.

«Важно всегда оставаться мамой для своего ребенка. Это мое мнение и мой подход. Кто-то становится тьютором, 24 на 7 с ним. И это бывает очень печальная история, когда мамы считают, что никто кроме них не знает, как общаться с ее ребенком. Поэтому важно быть именно мамой, важен руководящий контроль. Если этого не получается, нужно идти к психологу, психиатру, к специалистам. Учитесь, получайте информацию из проверенных источников – у всех фондов и организаций есть свои чаты, сайты, соцсети. Общайтесь с другими родителями, не ждите, что вашего ребенка «исправят». Таблетки от аутизма нет, но вам нужно саморазвиваться, учить ребенка и учиться самим».

Любовь Борисова искала помощь для себя и своего ребенка, но теперь успешно помогает другим.

«Я искала организации, которые могли бы влиять на нашу систему. Потому что моему ребенку нужно было идти в первый класс, а я не понимала, как она будет учиться, куда идти, и так далее. Так я узнала о ВОРДИ. Это был 2020 год. Я познакомилась с председателем регионального отделения – Мариной Прудниковой. Тогда у ВОРДИ даже не было своего помещения, мы встречались в кафе, просто на улицах. И организации нужен был специалист по направлению образования. Тогда я работала в IT-сфере и в ВОРДИ помогала как волонтер. Мы ездили на конференции, знакомились с работой в других регионах. Впоследствии ВОРДИ выиграла грант и появилась возможность взять меня в штат как специалиста семейных приемных».

Роль общественников в решении самых сложных проблем сложно переоценить. Они не только объединяют семьи, но и позволяют находить ответы на самые сложные вопросы.

«Мы видим, что к нам приходят, дети и родители участвуют в разных мероприятиях, приглашают на концерты и выставки, для нас всегда выделяют места на ярмарках. Но самое важное – мы родители, которые знают проблему изнутри и могут указать на это законодателям, государственной власти».

Помощь, которую оказывают в ВОРДИ, огромная. Порой приходится обращать внимание на системные проблемы. К примеру, удалось добиться изменения устава Первомайского дома-интерната. В дневной группе пребывания раньше могли находиться дети до 14 лет. Если старше – то были варианты либо полного пребывания, либо пятидневки. Теперь же здесь могут находиться на дневном пребывании ребята до 16 лет.

Вместе с другими общественными организациями удалось добиться открытия ресурсных классов. В частности, в гимназии №1. И каждый год, в марте, с родителями будущих первоклассников организуют собрания с управлением образования. При сотрудничестве с Социальным фондом ВОРДИ удалось наладить выдачу электронных сертификатов на средства технической реабилитации.

«Бывают и адресные вопросы. Нам написали, что ребенку нужны зарубежные лекарства, но один конкретный препарат закупать сложно, и департамент здравоохранения отказывался это делать. Российский аналог ребенку не подходил. Мама покупала сложными путями лекарство за свои деньги, сохраняла чеки. Мы писали письма в департамент здравоохранения, Росздравнадзор, прокуратуру. В итоге маме возместили все денежные средства за лекарства и закупили препарат на год вперед».

Нельзя терять время

Главная задача и родителей, и общественных организаций – адаптировать детей с ментальными нарушениями к жизни. И она ставит непростые вызовы. Инклюзия всегда идет рука об руку с неприятием. Ведь нормотипичные дети порой бывают жестоки к тем, кто не похож на них.

«Дети жестоки уже ближе к подростковому возрасту. А малыши видят себе равных. Жестокость прививается уже извне. Ребенок слышит это от взрослых, в семье или в окружении. Конечно, буллинг в школах все равно присутствует. Но при открытии первых классов для детей с аутизмом мы по всем школам проводим уроки доброты для нормотипичных детей. И ребята задают вопросы, они сами могут зайти в ресурсный класс, их научат общаться, развеют страхи», – подчеркивает Любовь Борисова.

А другой важный момент – почему тот же диагноз «аутизм» ставят в разном возрасте, порой даже подростковом. Ведь чем раньше известно о заболевании, тем больше можно успеть. И в этом есть проблема – упускается ранняя помощь детям до трех лет.

«У нас законодательно прописано исследование с восьми месяцев, так называемый М-чат. Но мы понимаем, так как у нас в здравоохранении нехватка кадров, то чаще всего этот простой чек-лист не проводят. Там не такие сложные вопросы: делает ли ваш ребенок указательные жесты, как реагирует, когда оказывается на руках у незнакомых людей, «отзеркаливает» ли ваше поведение… А именно после этого опроса педиатр должен, в случае опасений, выдать направление к психиатру. Помимо этого, сами мамы, особенно если это их первый ребенок, склонны считать, что с их дочкой или сыном все нормально, он самый идеальный. Зачем нам к психиатру? Поэтому нет постановки диагноза, нет врачебной комиссии и так далее. И ставят диагноз уже позднее, в пять, десять лет или даже в подростковом возрасте», – рассказывает Любовь Борисова.

Конечно, в этот момент важно, чтобы сами родители включились в процесс, обращали внимание на определенные маркеры в поведении ребенка.

«Я сама стала понимать, что моему ребенку полтора года, она не говорит, издает какие-то странные звуки, бывает смотрит в никуда. Первый признак, который меня тревожил, что я вышла на работу, когда дочке было 1,5 года, оставила ее на целый день с бабушкой. А когда вернулась, ребенок на меня не реагирует. В два года у нее не было указательных жестов. А перед детским садиком все проходят психиатра, и я обратила внимание на это: мой ребенок не говорит, строит «куличики» в песочнице в один ряд и так далее. Мне сказали, что это не показатель, подождите… Мы прошли обследования у невролога и сурдолога, побывали у всех специалистов. В 2,5 года я уже понимала, что к чему, опрашивала всех и узнала, что нужно пройти полное обследование УЗИ, МРТ головного мозга, и самое главное – ЭЭГ мониторинг, который показывает активность мозга на эпилепсию. Потому что научно доказано, что два этих заболевания идут «в связке». Она может проявиться или нет, но определенные показатели будут. В 2,8 моей дочке поставили диагноз. Притом, что еще несколько лет назад психиатрические диагнозы детям до трех лет практически не ставили. Но общественники добились, чтобы эту ситуацию исправили. Если диагноз не ставится на ранних этапах, мы теряем время. Ребенок до трех лет все впитывает, как губка. Но в случае с детьми с аутизмом обучение самым простым навыкам – надеть носки, почистить зубы и так далее – может идти месяцами. Нормотипичный ребенок в любом случае криво-косо, но сделает. А в случае ребенка с аутизмом ты можешь ждать, пока он 30-40 минут надевает носок на один пальчик… При этом я всегда говорю: если ты знаешь одного человека с аутизмом – ты знаешь одного человека с аутизмом. Не бывает каких-то похожих детей, одинаковых подходов. Каждый из них – это отдельный мир», – поясняет Любовь Борисова.

Двери ВОРДИ всегда открыты.

Консультационный пункт работает в Костроме по адресу: ул. Козуева, 3/46, н/п 38. Телефоны: 8-910-490-22-21, 8-910-490-11-19. Сайт: https://help.vordi.org.

Сергей ЧЕЛЫШЕВ.

Фото из архива регионального отделения ВОРДИ.