Вокруг сахарного диабета сформировалось множество стереотипов. Один из них, что это болезнь пожилых людей. Но на самом деле она не знает возраста. Болеют диабетом в том числе и дети. Общественная организация «Сладкие дети Кострома» помогает маленьким жителям области и их родителям больше узнать о проблеме, получить необходимую поддержку и научиться быть сильнее болезни.

Просто о диабете

Общественная организация «Сладкие дети Кострома» появилась в начале 2018 года. Ее руководитель Марина Прудникова сама столкнулась с проблемой, когда сахарный диабет обнаружили у сына.

Ему не сразу поставили диагноз, пришлось пройти сложный этап в жизни всей семьи. Но когда он завершился, признается Марина, появилась идея: надо объединяться с такими же родителями. Проблем психологических, связанных с обеспечением детей медицинскими изделиями, достаточно много.

Спустя два года в организации состоит 101 семья со всей области. В чате, куда пишут родители, еще больше участников — 188. А проблема сахарного диабета у детей актуальна более чем для 250 семей. И число, увы, постоянно растет. Но теперь у них есть поддержка, они знают, где получить консультацию и как справиться с первым потрясением. «Удалось добиться того, что мы объединились практически со всеми городами и районами области, где есть заболевшие дети. В больницах, где идет первичный прием и впервые ставится диагноз, есть информация о нашем обществе. Практически сразу с нами связываются родители, мы знакомимся, даем советы. Потому что все проходили через это, и многие вещи, которые нам сейчас кажутся простыми, тяжело объяснить и принять на начальном этапе», — подчеркивает Марина Прудникова.

Что не менее важно, удалось наладить связь с врачебным сообществом. На один из семинаров с Фондом поддержки и развития филантропии CAF привлекали доктора из детской больницы. Врачей приглашают на совместные мероприятия, получают консультации. Кстати, в областную детскую больницу «Сладкие дети» направили двадцать экземпляров новой книги по диабету, написанной простым и доступным для всех языком.

Держать связь

В конце 2018 года «Сладкие дети Кострома» получили президентский грант — полмиллиона рублей. Он позволил провести сразу несколько важнейших для организации мероприятий. Во-первых, организовали встречи сразу в четырех районах области: Галиче, Буе, Шарье и Вохме. На эти семинары привлекали психолога, который, кстати, работал в организации целый год.

«Два раза в месяц по две группы мам ходили на групповые тренинги. Потому что психологическое здоровье мамы важно для всей семьи. Кроме того, мама — лучший эндокринолог для своего ребенка. Она постоянно с ним и знает особенности. Ведь каждый из них — индивидуален», — подчеркивает Марина Прудникова.

Поддержать родителей в момент, когда они напуганы диагнозом, крайне важно. Многие обращаются к так называемой «альтернативной медицине», сталкиваются с шарлатанами, которые берутся вылечить диабет. Принять и просто жить с этим — сложно.

«Сегодняшняя медицина позволяет относительно спокойно справляться с диабетом. Нужно контролировать себя, хотя с ребенком это бывает непросто. Опять же, постоянно считаем — можно ли съесть яблочко? Ведь это целая хлебная единица углеводов. Но нам повезло жить в то время, когда есть новые глюкометры, появляются все более совершенные инсулины», — делится Марина Прудникова.

Психологически непросто и детям. Особенно подросткам в переходном возрасте. Постоянно контролировать сахар, делать уколы инсулина необходимо даже в школе. Косые взгляды, как минимум, — с этим приходится сталкиваться ребятам.

Но «Сладкие дети» могут помочь и поддержать. Ведь за два года удалось объединить и сплотить не только родителей, но и детей. Для них проводятся праздники. Одни из самых ярких — на День защиты детей и День борьбы с диабетом. Ездили ребята с родителями и в один из домов отдыха, где для них организовали «Клуб выходного дня». В лагере «Красная горка» проводится профильная смена, где дети, мамы и папы могут просто отдохнуть. За это время «Сладкие дети» подружились с «Романовским реабилитационным центром». Бассейн, тренажерный зал, массаж, сенсорная комната — все это доступно для ребят.

А самое важное, что общение ребят не прекращается. Они учатся в разных школах, живут в разных городах, но постоянно на связи друг с другом.

Простое решение — большая помощь

Большой проблемой, которую удалось решить за это время, стали поставки игл для шприц ручек и тест-полосок. В этом помог губернатор Сергей Ситников, с которым представители «Сладких детей» встречались и делились своими переживаниями. «Раньше раз в три года счастливчики одну пачку иголок для шприц-ручек могли получить. И тест-полоски — от силы упаковку и не каждый месяц. А сахар нужно контролировать постоянно, проверять раз десять в день. С осени 2018 года наши дети получают две пачки тест-полосок и пачку иголок стабильно раз в месяц. Кроме того, с января 2020 года появились бесплатные расходники для инсулиновых помп. Это, безусловно, не наша заслуга, но мы тоже за это боролись. Ведь раньше, если ставили помпу, то ежемесячно на ее обслуживание тратили до десяти тысяч рублей», — рассказывает руководитель «Сладких детей».

Есть и точечные проблемы, где необходимо участие общественной организации. К примеру, в некоторых школах медицинский кабинет оказывался закрыт, когда ребенку необходимо было ввести инсулин. Понятно, что делать укол в туалете — недопустимый вариант. Теперь ключ всегда лежит в приемной директора, и детей при первой необходимости пускают в медицинский кабинет или собственно в кабинет руководителя.

В детской поликлинике №5 руководство пошло навстречу, приняв простое управленческое решение и упростив тем самым жизнь детям и родителям. «Раньше, чтобы выписать инсулин, тест-полоски, родитель приходил, сидел в очереди к эндокринологу, получал нужную бумажку. С ней шел в кабинет, где выписывали рецепты. С ними шел к заведующей, а потом с подписанным рецептом — обратно к эндокринологу. В лучшем случае этот круг занимал два часа, в худшем теряли полдня. Мы поговорили с заведующей Надеждой Шелеповой, она поняла, что дети с диабетом наперечет. Цепочку можно легко упростить: эндокринологи заранее выписывают рецепты, заведующая их подписывает, мы идем в любое время в аптеку поликлиники и получаем инсулин. Лишь когда потребность в нем повышается — а это происходит постепенно — мы идем на прием. Мы освободили эндокринологов от лишней работы, сами экономим время. Но в большинстве поликлиник, увы, это не так», — рассказывает Марина Прудникова.

Кроме того, в поликлинике №5 два эндокринолога. И поток детей разделили на две части: одни получают все необходимое в первой половине месяца, другие — во второй. Осмотр врача необходим не чаще одного раза в три месяца.

В планах у «Сладких детей», конечно, участие в грантовых конкурсах. Как подчеркивает Марина Прудникова, психологическая профессиональная поддержка нужна постоянно. Вместе с тем семинары, встречи, круглые столы будут проходить в любом случае, даже без гранта. «Мы видим, что и для детей, и для родителей важно знать: они не одни», — резюмирует Марина Прудникова.

Владимир АКСЕНОВ

Фото организации

«Сладкие дети Кострома»